Un hende ku epilepsia tambe meresé un bida normal den komunidat

Bruna Kwidama presidente di Stichting Epilepsia Kòrsou Nairia Winklaar

Sra Bruna Kwidama ta fundadó i presidente di Stichting Epilepsia Kòrsou Nairia Winklaar. Epilepsia ta un tema konsiderá komo un tabú. Nos no ta gusta papia masha di dje, pero e ta un di e malunan ku un grado haltu riba nos isla. Ta hopi importante pa nos konsientisá nos hendenan riba dje. Un hende ku epilepsia tambe meresé un bida normal den komunidat. Mas nos papia riba dje mas nos hende nan ta bira konsiente.

Fundashon Epilepsia Kòrsou

Na aña 82 Bruna Kwidama a haña su promé yu. Esaki a  sosodé na Hulanda. Na momentu ku e tabata duna e yu lechi di pechu, el a wak ku e yu tabata hasi un moveshon poko straño p’e. E ta hala su kabes dilanti vários bia i Bruna no a konfia e kos. El a bai dòkter di kas kende a bise “ja sra Hopi bia mucha ta haña kram prinsipalmente ora nan ta bebe lechi di mama. Loke Bo ta kome, porta ta reakshon”. Pero Bruna no a konfia e kos, mas ainda pasobra el a bolbe mira e yu ta hasi e moveshonnan mas i mas. Tambe el a tuma nota ku un beibi ta lanta su garganta aunke ku el a kaba di nanse, pero serka dje esei no tabata sosodé. E tabata un tiki slap. Bruna dado momentu a yama un hospital den su besindario. Pa su suèltu, el a hañ’e ku un profesor na e hospital. E profesor a pidié pa e bin siguiente dia ku e yu i asina el a bai den investigashon i a resultá ku e yu tabatin salam krampen, un tipo di epilepsia. Nan ta yama e tambe ‘west syndrome’ ku ta un tipo di epilepsia ku beibi òf mucha 1 te ku 3 aña ta haña. Anto su pronóstiko no ta masha bon.

Resultado fatal

Epilepsia por tin resultado fatal, Bruna a sigui konta nos. Esaki a sosodé ku su yu na aña 2003 ora ku e tabata tin 20 aña. “Mi no tabata sa ku e ta den un grupo di riesgo. E manera ku e ta drumi boka abou. E tipo di epilepsia ku el a bin tin den su bida tambe, e no tabata kontrolabel. El a yega di haña diferente terapia i remedi i esei a buta ku e tabata den e grupo di riesgo pa haña Sudeb. El a fayesé di esei. Ta algu masha duru ku hopi hende no sa di dje. Ora el a pasa ku mi yu mi no tabata sa di esaki. E ta algu ku bo no por yuda e persona ku tin ne banda di bo. Paso e ta un atake asina duru ku e ta shòk su kurason i para e”, Bruna a splika.

For di aña 82 el a kuminsá haña remedi i guia. Pero Bruna no tabata sa, ku e lo a kaba fatal. E tabata sa ku e pronóstiko di bida no ta masha bon. Ku su desaroyo lo bai patras. Tabata tin dòkter ku a yega di bisa ku e lo no biba hopi i komo mayor bo ta tende esaki pero bo ta keda ku e speransa. Pero despues Bruna a bin komprondé ku no ta paso bo tin epilepsia ta buta ku bo no ta biba largu, pero su yu tabata tin sierto karakterístika ku a buta ku e no ta biba largu i ku e tabata den e grupo di riesgo.

Motibu pa haña epilepsia

Tin vários motibu manera genétiko. Epilepsia ta un leshon, un malesa króniko di un leshon den bo selebre. Kaminda e leshon ei ta, e ta okashoná korto sirkuito i e korto sirkuito ta e atakanan elíptiko ku nos ta mira. Dependé Unda e focus di e leshon ta ubiká, bo ta weta e tipo di atake.

Fundashon na nòmber di Nairia Winklaar

A base di e situashon ku su yu Nairia el a lanta e Fundashon. Dr Rico tabata su neurólogo. ‘Mi a yega serka dje i mi a bisa e dòkter aki no tin informashon tokante epilepsia. Ta Ami tin ku splika kiko ta pasando ku e yu. Zùsternan ta bisa nan no ta weta ku e ta haña un atake, pero ami ta mir’e. El a bisa mi wak señora,bo por keda sinta òf bo por hasi algu. Asina ami ku dr Rico a tene nos promé charla na ’84 i a ripara ku tabata tin masha interes. Dr Gertsenbluth tambe tabata stimulá mi pa mi bin. Nos a tene diferente charla i despues ma bai Hulanda bèk, pasó tabata difísil pa tin un kualidat di bida pe. Na 2015 ma bin bèk i a lanta e Fundashon i e aña aki ta selebrá 10 aña”.

Na Hulanda tin hopi mas

Nairia a biba 20 aña, ku un bida normal. Mayoria di su bida el a pasa e na Hulanda. Hulanda tin mucha mas kos pa hende ku e malesa. E tabata un temporada den un sentro pa epilepsia, ku tin un tereno hopi grandi ku tur kos. E tabata manera un skol i asta un misa pa e personanan ku ta konfrontá ku e malesa. Einan asta tabata hasi investigashon. E sentro ei tabata masha bon, teniendo na kuenta ku bo no por weta na un persona ku e tin epilepsia. E no ta fásil, paso hopi bia bo no sa ki ora Bo ta bai haña un ataka. Tin hende ta sinti manera nan tin gana di saka pero mayoria hende no I Direpente bo por haña un ataka. I hopi bia bo no ta keda konsiente di esei.

Profundisá mas den e situashon na Korsou

E meta di e Fundashon aki na Kòrsou ta pa profundisá wak kuantu hende ta sufri di e malesa. Ki edat i ki tipo di epilepsia. Nan ta bezig huntu ku neurólogo pa buta un ofisina na CMC I dòkter di kas pa asina por haña informashon. I esaki no pa e Fundashon so pero tambe pa gobièrnu por sa mas di e malesa i e nesesidat di salú ku ta biba den komunidat. Ainda nan no a logra pero ta trahando riba esaki. Loke nan ta hasi awor aki komo organisashon ta organisá charla i durante di e charla e persona por registrá i skibi kua relashon e tin ku epilepsia. E ora ei nan ta krea nan “bestand” di e malesa i a base di papia ku e personanan bo ta haña sa kua tipo di epilepsia tin.

Charla

Mart tabatin un charla kaminda a hasi diferente pregunta. Nan ta haña basta hende pero bo lo ke pa mas hende bin. Ta ora kuminsá papia, e ora ei e hende ta rekonosé un hende òf un famia. Awor’ki nan tin sifra di CBS ku ta indiká ku tin mas o ménos 690 persona ku e malesa. Pero eksperensia di dòkternan di CMC ta bisa ku e ta hopi mas tantu. E ta tabú ainda pa papia di e malesa i e hendenan no ke relashoná nan mes ku e malesa. E tin di aber ku historia ku nan tabata relashoná e malesa ku spiritu malu ku ta drenta den hende. Tin un drèmpel pa un persona konta i e aseptashon i e tin di aber ku e falta di informashon. Bruna ta kere ora bo sa ki e malesa ta, e miedu ta kita. I bo no ta spanta ora bo mira un hende haña ataka. I tin diferente tipo di atake epiléptiko. Segun Bruna tin 40 òf mas tipo di atake epiléptiko òf djimpi manera nan sa bisa ántes.

Reakshon

Ta dependé e tipo di atake bo ta reakshoná. Si ta esun general ku e persona ta kai sakudí, mester pone e persona di bende i wak pa e no tin paña pèrta i algu rònt di dje ku e por hasi su mes daño kuné. Loke no mester hasi ta si bo weta e ta sakudí, no purba stòp e. Solamente wak pa e no peligrá su mes. No hinka nada den su boka paso pasobra esei por trese mas problema i por pone e persona asta stòp di hala rosea. Tin persona ta konsiente di Loke ta pasa ku bo por papia kuné. Pero tin persona ta bai i no tei na e momentu ei. Bo no por hasi masha. Hopi bia ora e atake kaba, e persona ta keda kansa. Ta hopi bon pa keda banda di e persona i papia kuné, trankilis’é. Un di e atake nan ta Apsant ku bo ta haña te ku 7 aña. E persona ta keda wak leu i despues bin bèk. A yega di sosodé ku na skol ta kalifiká e mucha komo un mala mucha. P’esei ta hopi bon pa e konsientisashon yega serka mas tantu hende posibel. E fundashon ta spera e aña di haña fondo pa por bai skol, pasobra Bruna ta bisa hopi bia ku  komo maestro para dilanti klas, e konosé e alumno nan hopi bon i ta rekonosé i por yuda e mucha. Ta importante pa detektá e malesa aki trempan pa por hèndel e trempan, pasó kada atake tin influensia riba e selebre, p’esei ta bon pa konsientisá tur hende.

E aña aki e fundashon a kuminsá hopi bon. Ta importante pa sa ki e malesa ta pa por prevení pa e sigui kana den persona su bida sin e wòrdu trata korektamente. E plan ta pa bini e aña aki ku charla di hende muhé i epilepsia. Paso hende muhé ta  konfrontá ku hormona, embaraso i durante di e último charla un persona a bisa ku ora e haña su regla, e ta haña atake masha duru mes. ‘Nos ke bai hasi un kaminata pa selebrá e 10 aña. I nos ke kuminsá nos cafe pa hende ku ke sa mas por bini huntu pa  tin sosten pa interkambiá ku otro’.

Si abo ta un persona ku ta interesá pa sostené e Fundashon ku ke hasi donashon por tuma kontakto na 515 4751, wèpsait i e facebook: Fundashon Stichting epilepsia kòrsou.