Na 2011 Raimy Anthony Hato a keda detektá ku e malesa di leukemia, 1 aña despues el a haña transplante pero su bida tambe a kambia drástikamente. El a kura di e leukemia pero a keda konfrontá ku un malesa ku nunka mas e lo kura di dje. Ta trata di G6PD defisiensia.

Kiko ta e G6PD defisiensia aki. G6PD deficiency is a genetic disorder that most often affects males. It happens when the body doesn’t have enough of an enzyme called glucose-6-phosphate dehydrogenase (G6PD). G6PD helps red blood cells work. It also protects them from substances in the blood that could harm them”.

 

E malesa aki tabatin den sanger di e donante. Kon Raimy a sigui ku su bida; kon el a dil ku e malesa; kon su status ta awe; kiko e hospital kaminda e transplante a tuma lugá a hasi. Ta un historia hopi largu ku Raimy ke kompartí pa por haña kontakto ku personanan ku kisas tambe tin e malesa aki pero tambe pa alertá hende kon el a keda atendé pa e hospital ku ta aseptá ku na tin falta pero ku no ta asumí e responsabilidat.

https://youtu.be/i6dCLzkVge4

Mi derechinan “Derechi di un hende ta sagrado. Derechi di un hende mester keda respetá. Derechi di hende mester keda honrá, derechi di hende mester keda balorá. Si un hende no tin derechi e no por yega masha leu pasobra tur loke e ke logra ta wòrdu limitá i den mi kaso ta asina a pasa”, tabata Raimy su promé palabranan ora nos a kuminsá e entrevista kuné.

 

Pesadia a kuminsá….

Despues di e transplante dia 31 di òktober 2012 ku a tuma lugá na AMC Ziekenhuis, despues di 5 dia esta 5 di novèmber di e mesun aña el a keda aserká pa e dòkter ku tabata atendé. Despues di a puntr’é kon ta bai kuné den presensia di su señora, Raimy a kontestá ku no ta bayendo masha bon pasobra el a kaba di pasa dor di un transplante i tambe kimoterapia asina pisá i su kurpa ta kòmbou. E no tabata sintié bon i e dòkter a bisé ku e ta komprondé. “Pero señor Hato tin algu ku mi kier a bisa bu”, asina e dòkter a bisé. E dòkter a informe ku el a bira G6PD defisiensia pashènt. Raimy na e momentu ei no tabata sa mes ta kiko. E dòkter a bis’é ku su donante tabata sufri di e malesa ei. Einan ta manera henter Raimy su mundu a bin abou. E no tabata konosé e malesa ei mes ounke Raimy tabata traha den enfermeria. Loke a impakt’é ta ora e dòkter a bisé ku el a bira i ku ta pasobra e donante tabata sufri di e malesa ei. Hurídikamente segun Raimy loke e dòkter a trese na dje ta kontra di lei. E tabata un sla formal pe. “Mi a sinti ku e suela bou di mi pia tabatin mas balor ku mi. Mi a sinti mi ku mi derechi a keda violá i ku mi no ta konta i ku ami no tin nifikashon pa nan”. E dòkter a splik’é mas òf ménos di e malesa i a bis’é aserka ku tin kosnan ku e mester sa ku por ‘trigger’ e malesa. E no mag di kome “tuinbonen”. Tambe e no mag di haña dosis haltu di vitamina C den su sanger i no usa tablet Multi vitamina, e no mag di usa sierto antibiótika, ni sierto remedi pa doló i tampoko malaria pillen.

 

E oloshi di mi bida a para….

 

Raimy a keda un par di sekònde den silensio i a puntra e dòkter ku si e haña e kosnan ei tòg den su sanger kiko lo pasa. E dòkter a bis’é ku e por kai den un krísis ku por kondusí na un transfushon di sanger rápido. I si e no hañ’é e por muri. “Einan ta manera e oloshi di mi bida a stòp. Mi a puntra e dòkter ku tin remedi pa e malesa aki i a komprondé ku no tin esaki. Tin 400 mion hende rònt mundu ta sufri di e malesa aki, mas tantu e kontinente árabe i Afrika. Ora e dòkter  a bisa mi e kos ei mi a klap  sera. Mi no a papia nada mas ku niun hende. Un palabra mi a bisa den mi kurason ku ora mi ta fuerte mental lo mi entregá un keho konta AJMC”. Raimy a bisa ku e tabatin un duele masha grandi mes na su kurason. El a sinti ku e no ta konta.

Keho kontra hospital AMC….

 

“Ta kiko e kos ku AJMC a hasi ku mi aki”, Raimy a bisa ku awa na su wowo, I asina el a keda 3 aña i 4 luna ketu. El a keda Ulanda i na 2015 el a bin Kòrsou bèk. Tur hende ku tabata puntr’é kon ta bai kuné e tabata gaña nan i bisa nan ta bai bon. E no tabata sa kiko e tin di hasi, unda e tin di bai kuné, kon pa dil kuné. Na 2014 promé  e tratamentu terminá, a para un di su remedinan kontra tur protokòl. Tambe e tabata bebe un otro remedi usá pa pashèntnan ku pasa dor di transplante pa dun’é defensa. E dòkter a para e remedi aki konforme protokòl dia 30 di yanüari 2014. 31 di yanüari 2014 el a haña un atake di vírus. Esaki a bin dor ku a para e remedi. Na aprel 2016 el a hasi keho na e hospital AJMC. E hospital a bis’é ku nan no ta para responsabel pa loke a sosodé. Un di e kehonan ta ku no a inform’é ku e donante ta sufri di e malesa menshoná i di dos ku a para e remedi fuera di protokòl.

 

Grawatashi i kimamentu tur tur dia….

 

“Mi tin 5 aña i 6 luna ku mi tin dolónan, grawatashi, kimamentu, 5 aña i 6 luna sin stòp. Konstantemente tur tur dia. Ora a bai dermatólogo el a bisa mi ku e nèrvionan ku e vírus a hasi daño no ta kura mas. Nan ta keda destruí asina. El a bisa mi ku e kimamentu i grawatashi ta keda. Mi a grita yora pasobra mi kier a haña un konfirmashon pasobra na Ulanda a bisa mi ku ta dura hopi. Pero un spesialista aki na Kòrsou na 2016 a bisa mi e no ta kura”, Raimy a konta Djasabra bastante eksitá.

 

Responsabilidat di e klínika….

Pa loke ta e keho, Raimy a bisa ku na final di e korespondensia ku e hurista, esaki a bisa “mener sr. Hato bo tin tur rason pasobra nos mester a informá bu delantá di e pashènt su malesa. Pero pa loke ta “aansprakkelijkheid” e hurista a bisa ku mester tin un laso entre esaki i e relashon kasual pa nan di hospital por asumí e kulpa ei”. Esta mester tin un konekshon di no bisa i e daño ku e ta sufri pa nan aseptá ku nan ta responsabel ku nan a kousa. Na 2017 Raimy a bai Tuchtcollege i nan a dun’é bèk e resultado na 2018, 8 di yanüari bisando ku e informashon di e malesa di donante no mester a keda konsiderá pa mand’é komo e-mail pero mester a pone e informashon den e dosié di sr. Hato pa e por keda informá di esei, AMC tabata obligá di informe.

AMC parse ta bisa ku un donante ku tin e malesa G6PD por fungi komo donante.

 

Tabata sa ku donante tin malesa….

 

For di 4 di òktober 2012 e hospital tabata sa via di un organisashon EuroDonor ku e donante ta sufri di e defisiensia. Pero den e negosiashonnan entre nan ku nan, dia 16 di òktober nan a bisa ku e G6PD no ta un kontra indikashon pa Raimy por haña e transplante. Su dòkter na e momentu ei tabata ku fakansi i dia 31 di òktober 2012 e ‘stamsel coordinatie team’ ta bolbe manda mensahe pa e dòkter ku ta atendé ku Raimy, bisando ku e donante ta sufri di tal malesa. E dòkter ta kontestá bèk e mesun dia ku “sorry ik had het gemist, ik was met vakantie”.

 

Si mi tabata sa lo mi no a tuma e transplante……

 

Raimy a splika Djasabra ku si e tabata sa ku e donante tabatin e malesa e lo no a tuma e transplante. E no tabata asina malu pero e por a wanta sigur un aña mas. “Mi lo no a tum’é si mi tabata sa kiko mi bida lo a bira”. E posibilidat tabat’ei pa otro donante i e tipo di leukemia ku e tabatin e por a wanta un aña mas. “Lo mi a preferá esei”.

Hospital no a kompens’é….

 

Te ainda despues di kasi 7 aña Raimy no a keda “vergoed” pa e fayo ku e hospital a kometé kuné, segun el a splika Djasabra. Lei ta bisa ku abase di e daño ku el a risibí e tin di risibí un kompensashon, pero e hospital ta bulando pipa pa esei. For di momentu ku bo hasi daño, bo ta responsabel.

 

Mata mi kurpa a pasa den mi mente,…

 

Na momentu ku Raimy Hato a pasa den e kos aki, e tabata studiando. “Mi bida a kambia. E no ta nada fásil, mi ta pone Dios mi dilanti. E no ta nada fásil pa mi. Mi tin di usa tur kos spesial, deodorante, pasta di djente, krema pa hunta su kueru pa baha e grawatashi. Trouma, 3 aña largu mi a bai un sikólogo aki na Kòrsou. Den un di e kombersashonnan el a puntra mi di un amigu di mi ora mi a yega for di Ulanda. E amigu di mi a puntra mi kon ta bai, i mi a bisé ku mi a kura di leukemia pero a haña dos malesa otro ku ta inkurabel. E amigu a bisa mi ku mi ta hopi fuerte i e lo no a soportá pero lo a bai brùg. Mi no a tum’é na malu pasobra el a komprondé kon grandi mi problema ta. Pero ami a bisé ku ami ta konfia den Dios i mi no ta mata mi kurpa. E dòkter a puntra mi; ora bo a amigu a bisa bu e kos ei bo a pensa den bo mente pa bo hasié despues. Mi no a dun’é kontesta i mi a kuminsá yora. I mi sikólogo a bolbe puntra mi si mi a pensa na hasié i mi a kontest’é ku SI”, i Raimy Hato a dal un gritu yora. El a bisa ku sa tin e momentu ei, esta pa e mata su kurpa a pasa den su mente pasobra e no sa kon e tin di dil ku e kosnan aki. E dòkter a bisé ku ora e wak e, e ta mustra bon pero ora e wak su papelnan e ta komprondé kon malu medikamente Raimy ta. Raimy a bisa ku e ta mustra bon pasobra el a aseptá e malesa den su bida.

 

Kisas Dios a kansa di mi?

 

“Kada dia pa mi ta un dia. Tin dia mi ta yora i mi a asta pensa ku Dios a kansa di mi pasobra tur dia mi ta pidié e mesun kosnan”. Pero su kasá a stimul’é pa e no pensa asina. Tur dia ta duru pa Raimy. E tin gana di kontestá sierto kosnan ku ta hasié doló. Ta mesun kosnan e ta kome i bebe. E ta kòrda kon el a para yora den e rei di djus na supermerkado, i a keda para wak e orange juice ku ta kasi 7 aña pasá el a bebe pero e no por bebe mas pasobra e por ta fatal pe.

Sigui lucha ….

 

Raimy Hato ta pidi tur hende ku un malesa òf otro pa sigui lucha, konfia den Dios i Hesus, no entregá i tene bo mes na  e reglanan.  Niun hende ta perfekto i hende por kai den tentashon pero sigui padilanti, wak tur kos i si tin kos pa kompartí ku otro hasié. Sigui bringa i sigui lucha pasobra tin dia abo ta kontentu i otronan tristu, pero no laga e tristesa kaba ku henter e dia. Lanta i sigui lucha den e tristesa ei. E realidat ta keda pero sigui lucha. Un dia Dios lo seka e lágrimanan ei i lo bo no tin malesa mas.

 

 

Kontakto

 

Raimy lo ke tin kontakto ku pashèntnan ku e malesa G6PD defisiensia. Por tuma kontakto kuné ta 511-9167 òf tambe via di e-mail raimy09@live.nl.

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